About worries and a little hope...

De titel: ‘Over zorgen en een beetje hoop’ beschrijft precies wat ik (en alle medewerkers van Amecet) voel sinds een paar dagen.

Hoe snel dingen kunnen veranderen, blijft me verbazen! Na een relatief stabiele periode, hebben we nu ineens weer een hoop zorgen erbij om een meisje dat hier al een tijdje is. Haar naam is Gabdesia en ze is 13 jaar oud. Ze is helaas HIV+ en omdat ze thuis problemen had met het innemen van de medicatie en goed eten, is ze bij ons in Amecet gekomen.
13 jaar oud betekent: PUBER! Ook hier is dat zo… ;) Daarbij komt dat ze niet een heel makkelijk karakter heeft. Voordat wij hier kwamen zijn de aunties er dus achter gekomen dat Gabdesia haar medicijnen niet innam. Ze verstopte ze in haar kleren en in haar kamer. Waarschijnlijk heeft ze dat best een tijdje onopgemerkt kunnen doen. Ook is ze niet eerlijk. Ze liegt over wat ze gegeten heeft en wat ze niet gegeten heeft, je merkt dat je haar niet op haar woord kunt vertrouwen.
Dit maakt het allemaal best lastig om haar heel goed te kunnen helpen. Want ja, daar zal ze zelf het grootste aandeel in moeten leveren, namelijk; meewerken!
Dus al met al zijn we al een tijdje aan het aanmodderen met haar, en hebben we niet echt het idee dat we haar kunnen bereiken.
Onze grote angst is nu dat ze resistent is geworden voor de medicijnen die ze krijgt voor de HIV (ARV’s worden die genoemd). Er is namelijk een grote kans dat dit gebeurt als je de medicijnen een tijdje niet inneemt. Het probleem is echter dat dit hier in Uganda niet getest kan worden. De tijd zal dus moeten uitwijzen of Gabdesia resistent is geworden. Als dat zo is, is er geen hoop meer voor haar. Uiteindelijk zullen de ‘slechte’ HIV-cellen de regie overnemen in haar lichaam, en zullen er allerlei infecties optreden, die ze niet meer kan bestrijden omdat de HIV-cellen al haar witte bloedcellen op eten. Het gevolg is dan, dat ze zal komen te overlijden.

Gabdesia tobt al een tijdlang met haar gewicht. Ze heeft een tijdje geleden Malaria gehad, waar zij erg ziek van is geworden. Sinds die tijd woog ze nog maar 18 kg. We deden erg ons best om haar beter te laten eten, maar vaak spuugde ze het eten weer uit, of wilde ze niet eten.
Afgelopen zondag heb ik alle oudere kinderen gewogen, en ik ben me naar geschrokken. Gabdesia, een meisje van 13 jaar, woog nog maar 16 kg!!! Dit betekende dat zij in 1 week, 2 kilo was afgevallen.

Haar situatie is nu absoluut kritiek. Dit heeft ons met elkaar doen besluiten dat nu de tijd was gekomen om een sonde te plaatsen. Zo heb je nog een beetje controle over wat ze op een dag binnenkrijgt. Zo gezegd, zo gedaan. Eerst heeft Els met Gabdesia gepraat, en verteld dat we ons echt heel veel zorgen maken om haar, en dat dit het enige middel nog is om haar te kunnen helpen.
Eerst bleef ze rustig, maar toen we de sonde daadwerkelijk in gingen brengen, was ze zo ontzettend bang! Hartverscheurend. ‘Auntie, whhyyyy?’ Riep ze steeds. ‘Ik ga wel beter eten!! Laat die sonde er maar uit!’ Maar we zagen geen andere mogelijkheid dan toch die sonde in te brengen.

Er werd besloten om haar bij te voeden met plumpynut. Dat is hier heel bekend, het is een soort van pindakaas, in een zakje. In één zo’n zakje zitten 500 kcal!! Dus het is echt bedoeld om bij te voeden en het lichaam een boost te geven.
Maar die avond tijdens het innemen van de medicijnen was het al raak. Ze spuugde alles uit, inclusief de sonde. Dus konden we weer opnieuw beginnen. Dit keer ging het gelukkig iets beter, maar nog is het een gevecht.

Vandaag had ik de zorg voor haar, en toen ik haar wakker ging maken, schrok ik behoorlijk. Ze was zo zwak, en had nauwelijks energie om overeind te komen. Het lijkt wel alsof ze sinds het moment dat de sonde is geplaatst, aan het opgeven is. Heel erg naar om te zien.
Aangezien ze de avond ervoor zo in bed was gerold, wilde ik graag dat ze ging douchen. Makkelijker gezegd dan gedaan. We hebben haar uiteindelijk naar de badkamer gedragen, daar op een stoel gezet en ik heb haar gewassen zoals we ook de baby’s hier wassen. En echt, ik kon wel huilen toen ik haar lichaampje zag, dat is met recht wat je noemt: vel over been. Vreselijk!
Ik merkte ook dat haar huid erg droog was, ze oogde behoorlijk uitgedroogd. Later in de ochtend ben ik met Els en Gabdesia naar de dokter geweest. Die maakt zich ook behoorlijk zorgen. Hij raadde ons aan om haar elk uur te voeden met plumpynut en het liefst nog vaker. Maar haar maag verdraagt het niet!! Ze heeft de afgelopen dagen meer gespuugd dan in de afgelopen weken bij elkaar.
Maar, elk uur wilden we wel proberen. Ze had de avond ervoor ook koorts gehad, en heeft een naar vervelend hoestje. Dus aan de antibiotica.
Ook moest ze aan het infuus voor vocht. In totaal heeft ze vandaag 1 liter infuus gekregen, en heb ik haar elk uur plumpynut door de sonde gegeven.

Het ging de hele dag goed, en je zag haar gaandeweg iiiietsje opknappen. Ze zat weer een beetje overeind, en keek wat helderder uit haar ogen. Ze had zin in water en cola en wilde graag buiten op een matrasje liggen.
Maar vanavond (wij waren uit eten) werden we gebeld, dat ze heel veel overgegeven had, en dat opnieuw de sonde eruit was. Dus toen we thuis kwamen om 20.45 uur hebben we eerst weer de sonde ingebracht. Ik vind het zo vreselijk om te doen, haar hartje bonkt in haar borstkas en ze kijkt je aan met die grote angstogen. Brr.. Maar de dokter zei vandaag: It’s feeding for survival…
Dat is duidelijke taal, eten; anders overleeft ze het niet. Dus zetten we alles op alles om haar ermee te helpen. Maar ik ben bang dat ze dat zelf niet zo ziet.. :( Ze lacht niet meer, praat nauwelijks, en zit maar stil in een hoekje.

Ik denk dat ‘worries’ niet verder hoeft worden uitgelegd. We maken ons enorm zorgen, of Gabdesia misschien toch resistent is geworden, en of dit meisje het gevecht tegen de slechte HIV-cellen gaat winnen…

Een beetje hoop is er gelukkig ook. En wel voor onze kleine Thomas!!! We hadden het twee weken geleden niet gedacht, maar hij is er nog steeds, en doet het voor zijn doen bijzonder goed..
Hij heeft al ruim 10 dagen geen infuus nodig gehad, hij spuugt minder, poept minder en het ziet er ‘normaler’ uit en hij is zo wakker!! Hij zuigt nu behoorlijk krachtig op zijn fopspeen en huilt ook als een echte jongen ;). Allemaal, voor hem zeker, bijzondere dingen die we niet meer hadden verwacht.

En waarom nu een beetje hoop? Want het gaat zo al bijna twee maanden op en neer met hem… Nou: we hebben nieuws gehad dat aan de ene kant heel naar is, en aan de andere kant ook weer perspectief geeft. Namelijk: Thomas is HIV positief..

Je hebt verschillende testen waarmee je kunt zien of iemand HIV positief is. De test die het meest gedaan wordt, is de antibody test. Ze nemen dan bloed af en kijken of daar antistoffen tegen HIV in te vinden zijn. Bij Thomas was dat niet het geval. Dus neem je aan dat hij niet besmet is met het HIV virus. Maar omdat zijn situatie niet verbeterde, heeft Els hem meegenomen voor een DNA test. Het kan namelijk zijn dat zijn lichaampje te zwak is, om uberhaupt antistoffen aan te maken tegen HIV. Dus hebben ze DNA afgenomen om te kijken of ze daar het virus wel in konden vinden. We hebben iets minder dan twee weken moeten wachten op het resultaat. Dan duurt wachten wel lang!

Gisteren hebben we de uitslag gekregen, en daaruit blijkt dat Thomas toch positief is. Heel jammer, want dat heeft gevolgen voor heel zijn verdere leven, maar het perspectief is wel, dat dit een verklaring zou kunnen zijn voor waarom het nou maar niet beter met hem gaat! Dus, zijn Els en ik meteen naar het ziekenhuis geraced (echt geraced!!), het was namelijk eind van de middag, om gelijk medicijnen voor hem te halen. Dat duurde even, want ja; meneer weegt nog steeds maar 1,8 kilo en alle behandelingen beginnen vanaf 3 kilo! Dus moest er overlegd worden met een ander ziekenhuis. Maar uiteindelijk gingen we tevreden naar huis, Thomas is nu aan de ARV’s.

Waar hopen we nu op? Dat die medicijnen snel hun werk gaan doen en gaan vechten tegen die slechte HIV cellen, zodat niet alle energie van Thomas daarheen hoeft te gaan. Dan hopen we dus dat er meer energie overblijft om te groeien en om beter te worden! Wat zou dat toch mooi zijn he?


Het feit blijft voor allebei deze kindjes, dat wij hun situatie niet in de hand hebben. En dus blijven we iedere dag voor ze bidden. Want, wonderen bestaan nog! Want dat Thomas er nog is, zie ik wel echt als een wonder. En we weten niet hoe het in de toekomst met hem zal gaan, maar voor nu geeft dat hoop, en kracht om door te blijven vechten, voor en met hem!

Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeel liefs,
Corinda